Tuesday, January 7, 2014

SUNNA VALDIS - NATURAL BORN SMILER - smilerstory from Siggi


SUNNA VALDÍS - NATURAL BORN SMILER
Sunna Valdís Sigurðardóttir was born 2006 and she lives in Reykjavik, Iceland.
Sunna suffers from Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).  AHC is an ultra rare neurological disease and it is always accompanied with other neurological diseases like dystonia, nystagmus and often epilepsy. This sets certain boundaries to her quality of life that Sunna and her caregivers will have to work around her whole life.
AHC episodes leave her paralized on one or both sides of the body and almost always are accompanied with dystonia (cramps in her feet or arms). She is not fully developed physically or mentally but is slowly adding to her ability to do things by herself when she has breaks from the episodes.  The episodes can put her development back a few months if they are bad. Sunna suffers from these episodes on average every 3 days and they can last for hours, days or weeks.
She is a healthy eater and is quite tall for her age.  She has days where she does not consume much but then again she has days when she eats like a pony. :)
From when Sunna was born she has always been a happy child and through all her pain and suffering she always manages to pull a smile or even a laugh without much effort is seems, even when she is in real pain, the kind of pain where most adults would be screaming and crying. 
Sunna is extremely affectionate and caring, she can not hear a child crying without trying to help and it matters not where she is, in the grocery store or in an airplane.
The fact that she is a "smiler" has helped her and her caregivers a great deal because is makes everything easier although we know that she is swallowing her pain. 
We can only hope that her smile continues to help her and all the people that she touches in the future. :)
For more information on AHC www.ahc.is
Sigurður Hólmar Jóhannesson 


 SUNNA VALDÍS - FÆDD BROSANDI
Sunna Valdís Sigurðardóttir er fædd árið 2006 og býr í Reykjavík.
Sunna þjáist af taugasjúkdómi sem ber heitið Alternating Hemiplegia of Childhood eða AHC.  AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur og honum fylgja alltaf aðrir taugasjúkdómar svo sem dystonia (krampar í útlimum), nystagmus (augntif) og flogaveiki.  Þessir sjúkdómar hafa og munu hafa mikil áhrif á hennar lífsgæði og lífsgæði hennar nánustu alla hennar ævi.
AHC köst lýsa sér í lömun í annarri eða báðum hliðum líkamanns og þeim fylgja alltaf krampar í útlimum auk andlegrar og líkamlegrar þroskaskerðingar. Sunna er á eftir í þroska bæði líkamlega og andlega en nær hægt og bítandi að bæta við sig á báðum sviðum þegar hún fær pásu frá köstunum.  Köstin geta fært hana aftur í þroska um nokkra mánuði þegar þau eru slæm. Sunna fær AHC köst að meðaltali þriðja hvern dag en þau geta varað í klukkustundir, daga eða vikur.
Sunna er frekar hávaxin eftir aldri en suma daga borðar hún lítið sem ekkert á meðan aðra daga borðar hún eins og meðal folald. :)
Frá unga aldri hefur Sunna verið ánægt barn og gegnum allt hennar strit og verki þá tekst henni alltaf að brosa eða hlægja, jafnvel þegar hún er í svo miklum verkjum að fullorðið fólk væri æpandi og grátandi í sömu aðstöðu.
Sunna er afar ástúðleg og umhyggjusöm, hún má ekki sjá eða heyra í grátandi barni þá er hún mætt til að reyna að fá barnið til að brosa.  Það skiptir ekki máli hvar hún er hvort sem það er í Bónus eða í flugvél.
Sú staðreynd að hún er brosmikil hefur hjálpað henni og hennar nánustu ótrúlega mikið gegnum tíðina og það gerir alla umönnun svo miklu auðveldari þrátt fyrir að við vitum að hún er að ganga í gegnum miklar raunir. 
Það er okkar von og trú að hennar bros komi til með að fylgja henni um ókomna tíð og hjálpa henni og öllum sem hún snertir. :)
Frekari upplýsingar um AHC er að finna á www.ahc.is
Sigurður Hólmar Jóhannesson




No comments: